Radio Ame os Raros

Os Cearenses Ítalo Duarte e Raiany Paiva são também dois grandes exemplos do quanto o Rádio Ame os Raros pode transformar vidas. Pais da pequena Ágatha, de 9 anos, que nasceu com distrofia muscular congênita, considerada uma doença rara, eles resolveram criar rádio online Ame os Raros para ajudar pais que passam pelas mesmas dificuldades, além de ajudar a disseminar a inclusão de pessoas com deficiência de todo Brasil e fora do país. “A ideia deste meio de comunicação é dar voz aos Raros, dar voz às famílias e aos médicos”, explica Ítalo Duarte Jornalista e Diretor da Radio Ame os Raros e Pai da Agatha que tem Distrofia Muscular Congênita, uma Doença Rara. “A Rádio acaba sendo uma fonte de ensino tanto no início do diagnóstico quanto durante os tratamentos. Quando os médicos participam, dão orientações à população. As associações do Brasil inteiro participam da programação e muitas pessoas acabam conhecendo uma associação perto de casa e que não conheciam antes”, explica. O comunicador conta que a resposta é muito positiva e que, mesmo com um trabalho simples, ele se sente fazendo um papel social muito importante. “Recebemos mensagens diárias de várias famílias do país e o nosso objetivo maior é ajudar e dar voz a todos que nos procuram”, afirma. Atualmente a Rádio Ame os Raros tem uma audiência em média de mais de 450 mil pessoas por mês de todas regiões do Brasil e pessoas fora do país via web. Diante da luta da Família para manter o tratamento da filha Agatha, diante do auto custo que a dieta que ela precisa via sonda naso interal, uso de duas bolsa diárias que tem como custo total de R$ 12 mil ao mês. Fora todo contexto que a doença rara exige diante de ser degenerativa. E a Família com a criação do instituto Ame os Raros na qual está tentando para poder ainda ajudar todas as famílias que tem filhos com doenças raras, mesmo sem condições a família não mede esforços para ajudar. Sendo os único no campo da comunicação da Causa no Brasil